E’ immobilizzata, può muovere solo gli occhi, ma la sua vitalità e la sua serenità riescono a muovere tutto il mondo intorno a lei. Parliamo di Carmelina Muscato, una donna di 59 anni, colpita dalla S.L.A., la Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia neuro degenerativa.
Questa malattia che per il momento non ha cure, ha colpito Carmelina circa tre anni fa, si è presentata con un affaticamento muscolare, portandola all’immobilità di tutti i muscoli tranne quelli degli occhi. Respira con un tubo attaccato alla trachea (anche i muscoli dei polmoni fanno i capricci) e per alimentarsi ha un tubicino che entra nel suo corpo. Non può più comunicare con la voce, può farlo solo con gli occhi, tramite i suoi intensi sguardi, oppure attraverso un computer oculare che le permette anche di scrivere. Casa Muscato è sempre piena di gente che si reca a trovarla, i tanti parenti, gli amici della parrocchia,i conoscenti. La cosa meravigliosa è che tutti quelli che si recano da questa signora per consolarla, quando la lasciano si sentono più sollevati, sereni, una sua sola occhiata dona tranquillità. “Quando mi sento triste e scoraggiata- spiega Angelina la figlia di Carmelina- vado da mia madre e il suo sguardo mi rasserena”.
Lei è molto felice di queste continue visite e quando capita che qualcuno non si fa vedere per più di due giorni si preoccupa e chiede come sta. Da sempre questa signora è stata la confidente di tante persone, faceva la catechista a Porto Empedocle, in provincia di Agrigento dove vive, era ministro straordinario per l’eucarestia, cantava nel coro e si occupava delle pulizie della chiesa. Ancora oggi è un punto di riferimento importante per la sua famiglia, a ogni scelta è consultata, dal cambio di mattonelle a tante altre faccende. “Mi faccio consigliare anche sui vestiti da acquistare- racconta Angelina- glieli faccio vedere e solo se ho il suo parere positivo procedo. Con mia madre c’è, da quando sono piccola, un rapporto molto intenso, quasi simbiotico, tanto che ero soprannominata “borsetta”, perché ero continuamente con lei”. Nonostante la malattia Carmelina è molto presente, è lei che si ricorda di tutti i compleanni di parenti e amici. Si preoccupa anche degli appuntamenti, delle cose da fare, la sua mente è lucida ed ha sempre un pensiero per tutti. Non è quasi mai affranta per la sua situazione, ma è rammaricata per il marito e la figlia che sono obbligati ad assisterla.
Da dove viene la serenità di Carmelina? Lo racconta Angelina: ”Mia madre è sempre stata grande devota alla Madonna e più volte è andata in pellegrinaggio a Lourdes. In uno di questi viaggi ha visto tanta gente che per devozione si piegava ai piedi della Madonna e baciava il suolo, un gesto che non si sentiva di compiere. A un certo punto, mia madre, ha sentito una grossa forza che la spingeva verso terra a inginocchiarsi, dopo inutili tentativi di resistenza, si trovò a genuflettersi e a baciare il suolo. Alzandosi si guardò intorno e non trovò accanto a lei nessuno. Questo evento, per lunghi anni, rimase senza una spiegazione, a distanza di tempo mia madre ha letto in quell’episodio una volontà divina alla sua condizione di malata grave. La Madonna ha voluto prepararla alla malattia facendole capire, con quel gesto di genuflessione, che doveva accettare la malattia come volontà di Dio. Lei ne fu rassicurata, ora, nonostante la sua situazione di malata grave, regala solo serenità”.
Il 10 luglio prossimo ci sarà un’udienza importante al Tribunale di Agrigento per decidere se Carmelina potrà accedere al trattamento con le cellule staminali in un centro di Brescia. Una cura compassionevole che potrebbe darle dei benefici, ma non interrompere il percorso della malattia che la “accompagnerà” fino ad una morte dolorosa. I familiari, il marito Carmelo, i figli ( Nicola e Angelina) le tentano tutte per aiutare e sostenerla, anche lei con la sua voglia di vivere lotta per migliorare le sue condizioni. Perché l’amore e il coraggio non lasciano spazio alla disperazione.