Il Biotestamento nel regno delle ambiguità

Iniziamo col dire che si parla di trattamento di fine vita e non deve essere chiamato “testamento biologico”, che il testo approvato dalla Camera martedì scorso dovrà passare al Senato che, per approvarlo definitivamente non dovrà apportare modifiche, e che il passaggio è previsto non prima del prossimo autunno, quindi, visti i tempi, beato chi ci sarà.

Tanti sostengono che la maggioranza di Centrodestra l’abbia calendarizzato non solo per compattare Pdl Lega che sull’argomento la pensano ovviamente alla stessa maniera, ma soprattutto per spaccare il terzo polo (l’Udc ha votato con il Centro destra) e per far emergere le contraddizioni interne al Pd tra l’anima popolare e il vecchio Pd.
Cosa dice il testo
Cosa dicono le nuove disposizioni è già stato detto: 9 articoli che stabiliscono che la vita è un diritto inviolabile e indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell’esistenza. Il primo articolo stabilisce il divieto di ogni forma di eutanasia e riconosce l’alleanza terapeutica tra medico e paziente. Il secondo articolo riguarda il consenso informato che deve essere preceduto da corrette informazioni del medico (dette in modo chiaro e comprensibile); consenso che può essere revocato indicandolo sulla cartella clinica. Il consenso inteso come accettazione delle cure non è richiesto in caso di incapacità di intendere e di volere a seguito di grave complicanza. Il medico dovrà astenersi da «trattamenti straordinari non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni cliniche e agli obiettivi di cura». Il terzo articolo stabilisce le regole della dichiarazione anticipata di trattamento (Dat): «Il dichiarante esprime il proprio orientamento sui trattamenti sanitari in previsione di una eventuale, futura perdita della propria incapacità di intendere e di volere». Le Dat verranno attuate soltanto quando «il soggetto si trova nell’incapacità permanente di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze per accertata assenza di attività cerebrale integrativa cortico-sottocorticale e pertanto non può assumere decisioni che lo riguardano». Il testo poi richiama la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità e stabilisce che idratazione e alimentazione «nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente in fase terminale devono essere mantenute fino al termine della vita ad eccezione del caso in cui non risultino più efficaci nel garantire valori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche del corpo». Le dichiarazioni anticipate non sono obbligatorie, devono essere redatte in forma scritta da maggiorenni capaci di intendere e di volere. Dovranno essere inserite nella cartella clinica e varranno 5 anni e potranno essere cambiate più volte in ogni momento dal diretto interessato. Potrà essere nominato un fiduciario «unico soggetto legalmente autorizzato a interagire col medico», ma i conviventi non potranno essere fiduciari. Verrà infine istituito il registro del testamento biologico consultabile su Internet e ci sarà un archivio presso il ministero della salute.
I primi dubbi
Il problema delle nuove norme, però, è che come tante altre leggi non verrà applicata e tutto verrà lasciato alla sensibilità e alla coscienza dei familiari e alla comprensione di medici e del personale ospedaliero. Non a caso il giorno dopo l’approvazione delle disposizioni, l’Associazione degli anestesisti-rianimatori ospedalieri italiani (Aaroi), ha parlato di legge che sarà poi inapplicabile. Secondo il presidente Vincenzo Carpino, le disposizioni stabiliscono che la Dat assumerà valore solo nel momento in cui ci sarà “accertata assenza di attività cerebrale integrativa cortico-sottocorticale”, un riferimento «ambiguo e poco chiaro che va esplicitato, indicando chiaramente ai medici cosa fare, in che modo e in quali precise circostanze». Allo stato, secondo Carpino, stando alla definizione contenuta nel provvedimento «l’unico riferimento pratico per il medico sembra essere quello al Protocollo utilizzato per il prelievo di organi».
Del resto noi siamo il Paese del Gattopardo, cambiare tutto per non cambiare niente. E quanto ciascuno di noi si troverà a fare i conti con un familiare in fin di vita, si troverà (quasi?) sempre nelle condizioni di non essere aiutato da nessuna disposizione di legge chiara, dovrà fare appello alla sua coscienza e alla sensibilità dei medici per stabilire cosa fare.
Stessa cosa per il passaggio che dice che il medico dovrà astenersi da «trattamenti straordinari non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni cliniche e agli obiettivi di cura» si lascia spazio a molte interpretazioni: chi sarà a stabilire quanto un trattamento sarà tecnicamente non adeguato alle condizioni cliniche e agli obiettivi di cura, quando si tratterà di trattamenti straordinari?
Le contraddizioni
Le figure che potranno sostituire il fiduciario sono quelle previste dal Codice civile per il tema dell’eredità, il che significa che non potranno essere i conviventi. Si torna così all’origine, in materia di trattamenti sanitari e dati sensibili i conviventi non avranno possibilità di interloquire con i medici. Un convivente non potrà decidere sui Dat, ma può (le legge sui trapianti è in vigore da 12 anni!) decidere se donare gli organi della persona con cui ha vissuto per anni.
Esperienze
Le testimonianze ci sono ma vogliono rimanere nell’anonimato più assoluto: «Mia madre è stata ricoverata per complicazioni cardiache, aveva 73 anni ed era malata da 50, in condizioni molto critiche ma ancora assolutamente cosciente e vigile. Improvvisamente è entrata in coma ed i medici ci hanno fatto un quadro chiaro della situazione: le condizioni non le avrebbero permesso di sopravvivere a lungo e le procedure prevedevano l’intubazione e l’alimentazione forzata. Abbiamo deciso di non attaccarla alle macchine e di portarla a casa dove ovviamente è morta dopo poche ore. Ci aveva sempre ripetuto che non avrebbe mai voluto rimanere attaccata ad una macchina come un vegetale. Abbiamo fatto quello che voleva lei e i medici ce lo hanno permesso e per questo li ringrazieremo sempre». Ora se la legge entrasse in vigore probabilmente situazioni del genere saranno sempre possibili purché venga accertata l’assenza di attività cerebrale integrativa cortico-sottocorticale. Una indicazione, a detta degli stessi medici, poco chiara, quindi al solito, nel Paese delle ambiguità e delle interpretazioni, costellato di norme fumose, ognuno si comporterà secondo coscienza, lasciato solo a decidere.
Il paradosso
Mettendo un po’ tutto insieme, da un lato avremo un periodo di tagli e sacrifici per il sistema sanitario nazionale che dovrà rinunciare anche a tante strutture ospedaliere (vedi in proposito le polemiche sulla chiusura di ospedali solo nella Regione Lazio) dall’altro i reparti si troveranno “intasati” di persone in fin di vita alimentate forzatamente. Viene fuori un paradosso che farebbe ridere se non fosse macabro.