La patologia si manifesta generalmente nella prima infanzia (tra i 2 e i 6 anni) con difficoltà motorie lievi, che progrediscono costringendo i ragazzi in sedia a rotelle dopo i 10-12 anni. Progressivamente, la degenerazione dei muscoli colpisce anche quelli respiratori – diaframma e muscoli intercostali – fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria.
Negli ultimi 10 anni però, grazie ai progressi scientifici e terapeutici, le prospettive di vita dei pazienti con Distrofia di Duchenne (http://www.osservatoriomalattierare.it/distrofia-muscolare-di-duchenne) sono cambiate radicalmente: con la Duchenne si vive anche fino a 40 anni. Per questo motivo Parent Project Onlus, la più imp
Grazie all’esperienza dell’associazione e al supporto di figure professionali diverse sono nati due preziosi strumenti di grande utilità: le linee guida per l’integrazione scolastica http://www.parentproject.org/italia/linee-guida/linee-guida-per-lintegrazione-scolastica.html e le Linee guida per l’orientamento scuola-lavoro http://www.parentproject.org/italia/linee-guida/linee-guida-per-lorientamento-scuola-lavoro.html. Si tratta di due documenti che contengono informazioni di tipo teorico e pratico per rendere più semplice e serena la vita scolastica ai ragazzi con disabilità neuromotorie e il loro orientamento al lavoro o agli studi universitari.
Il documento dedicato all’integrazione scolastica contiene informazioni di tipo generale sulla patologia (che cos’è, come si manifesta, quali problematiche comporta), informazioni sui diritti dei ragazzi con disabilità (ore di sostegno scolastico, assistenza alla persona, ect), ma anche e soprattutto suggerimenti pratici rivolti a famiglie, insegnanti e operatori sanitari per attuare un’integrazione scolastica reale. Le linee guida per l’orientamento scuola lavoro invece fornisce degli strumenti di valutazione (e autovalutazione) delle aspettative, capacità e competenze dei ragazzi che abbiano assolto l’obbligo scolastico, per aiutarli ad orientarsi nella scelta di un percorso di studio superiore, lavoro e vita che possa essere soddisfacente e stimolante. Ma anche per aiutare i giovani adulti a superare le difficoltà che tutte le persone con disabilità devono affrontare ogni giorno.
Il numero verde nazionale del Centro Ascolto Duchenne (CAD) è 800.943.333. Per tutte le informazioni sulle attività di Parent Project Onlus potete visitare il sito http://parentproject.org/italia/